Een persoonlijk netwerk

Leven met een ziekte of aandoening kan soms moeilijk zijn en gaat vaak gepaard met fysieke en emotionele ups en downs. Voor patiënten is het vaak pretting om een sterk netwerk van mensen om zich heen te hebben, die hun aandoening kennen en begrijpen en die zich bekommeren om hun toestand, op goede en slechte dagen.

Een zorgnetwerk wordt extra belangrijk bij deelname aan een klinische studie, aangezien een studie zijn vaak voorwaarden stelt. Het belang van het bouwen en behouden van een zorgnetwerk is door deelnemers aan klinische studies als zeer waardevol ervaren.

Het is voor patiënten prettig om een zorgnetwerk van mensen om zich heen te hebben waarop gebouwd en vertrouwd kan worden tijdens een klinische studie. Dit kunnen bijvoorbeeld een partner, familie of vrienden zijn.  Om hulp van naasten te krijgen is het belangrijk dat patiënten open zijn over hun behoeften en onzekerheden. Zonder deze informatie kunnen anderen niet de juiste hulp geven en voelen patiënten zich soms eenzaam in de beleving en last van de ziekte.

Wat de patiënt en de omgeving kan helpen:
 

  • De naasten van de patiënt kunnen zich verdiepen in de klinische studie waardoor zij een beter beeld hebben van het proces en de mogelijk hulp die geboden kan worden. Het is belangrijk om te blijven communiceren over het studietraject en de emotionele en lichamenlijke aspecten die hierbij horen zodat de patiënt en de naasten elkaar blijven begrijpen.

  • Fysieke en emotionele ondersteuning kan soms nodig zijn tijdens ziekte en dus ook tijdens een klinische studie. Ziekte en studie zijn soms onvoorspelbaar.

  • Het is belangrijk dat de patiënt de omgeving meeneemt in het behandelplan en het belang om dat plan goed te volgen.
Zorgverleners kunnen tijdens een studie ondersteunen, maar alleen als ze op de hoogte zijn van mogelijke zorgen of problemen die leven bij de patiënt.  Professionele zorgverleners hebben ervaring in de begeleiding tijdens klinische studies en kunnen nuttige tips geven om het leven prettiger en het studieproces beheersbaarder te maken. Patiënten kunnen studies altijd bespreken met de professionele zorgverleners, inclusief de leden van het onderzoeksteam.

Iemand ondersteunen die deelneemt aan een klinische studie

De omgeving van de patiënt kan zich verdiepen in de aandoening van de patiënt, wat een klinische studie inhoudt en wat deze studie voor kan betekenen. Goed geinformeerde naasten zijn vaak beter in staat een patiënt te helpen tijdens ziekte en een klinische studie.

Aandoeningen

Meer te weten komen over de aandoening van een naaste om beter te begrijpen wat een patiënt ondergaat.

>Lees meer

Het studietraject stap voor stap

Het deelnametraject van de patiënt, vanaf het begin tot het moment dat hij of zij de resultaten krijgt.

>Lees meer

Essentiële punten van de klinische studie

Uit welke fasen bestaat een klinische studie? Hoelang duren deze fasen? Hoe worden de deelnemers beschermd?

>Lees meer

image shows a doctor discussing information with a patient at an office appointment.

Het traject stap voor stap 

Het deelnametraject van een deelnemer van begin tot einde bekijken.